导读 最近发表的一篇论文描述了印第安纳州镰状细胞数据收集计划的发展，并提供了有关该州镰状细胞病患者患病率和地理分布的最详细报告。该计划是...
最近发表的一篇论文描述了印第安纳州镰状细胞数据收集计划的发展，并提供了有关该州镰状细胞病患者患病率和地理分布的最详细报告。该计划是美国为数不多的镰状细胞数据收集计划之一，并且被认为是唯一一个整合了全州健康信息交换数据的计划。
该计划利用去识别化数据，在印第安纳州检测到 1,695 名镰状细胞病患者。平均年龄为 21 岁，87% 是。大多数人居住在大都市县内，包括印第安纳波利斯和加里的所在地。
该基线信息和该计划未来的监测工作将有助于为临床护理提供信息，确定覆盖范围和获得护理方面的差距，并为立法者、社区组织和其他人提供指导。它还可能减少医疗沙漠、急诊室利用率以及个人和医疗系统的其他负担。
除了来自印第安纳州患者护理网络的电子健康记录数据(该网络包含全州超过 2000 万患者的信息，并且是全国最大的健康信息交换中心之一)，还包括来自印第安纳州家庭和社会服务管理局的医疗补助数据;来自印第安纳州血友病和血栓形成中心的临床数据，该中心照顾许多镰状细胞病患者;与印第安纳州卫生部的公共卫生数据相关联。
Regenstrief Institute 贡献了数据分析专业知识，并提供了使用数据支持公共卫生监测的指导。这一过程将每年持续进行。
印第安纳州患者护理网络由印第安纳州健康信息交换所管理，是全国最大的健康信息交换所之一。Regenstrief 创建了 INPC 并提供用于研究目的的数据访问。
“我们登记处的新颖之处在于，我们使用印第安纳州患者护理网络数据来帮助识别通常不会出现在其他州使用的资源中的病例，从而能够在整个印第安纳州对病例进行更全面的匿名识别，”说Regenstrief 研究所和印第安纳大学费尔班克斯公共卫生学院研究员 Brian Dixon 博士、MPA 是该研究的合著者。